Bệnh nhi Ung thư máu và hành trình kiếm tìm sự sống

Chúng tôi đến thăm những bệnh nhi đang điều trị tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương vào đúng vào dịp các em đang vui Tết Trung thu.

Cùng nhau phá cỗ, trông trăng và cả được tặng quà, xem những thanh niên tình nguyện đóng vai chị Hằng, chú Cuội cùng với đội múa lân biểu diễn, các bệnh nhi đã thực sự được thưởng thức và hòa mình vào không khí Trung thu náo nức và ấm áp.

Trẻ em bị mắc các bệnh về máu đang điều trị tại Viện Huyết học và truyền máu Trung ương

Thế nhưng, ít ai biết được rằng, đằng sau sự vô tư, nụ cười hồn nhiên trong ngày vui đó, nhiều em đang phải hàng ngày, hàng giờ đau đớn chống chọi với bệnh tật dày vò. Hầu hết các em đều từ 1-15 tuổi, không may mắc các bệnh như: ung thư máu, huyết tán, hồng cầu... Đặc biệt, có những em nhỏ mới vài tháng tuổi cũng bị những căn bệnh này hành hạ.

Nhiều em bụng to hơn so với người, mắt bị lồi, môi nhợt nhạt, thâm tím, da xanh xao vì mắc căn bệnh ác tính- ung thư máu. Các em phải trải qua những đợt truyền hóa chất và xạ trị nên tóc trên đầu rụng hết hoặc chỉ còn vài ba cái lơ thơ. Một số em vừa vui Tết Trung thu được 10-15 phút là lại phải bảo bố mẹ dìu về phòng nằm vì hoa mắt chóng mặt hay bị đau đầu, nhức chân, tay…

Mặc dù rất mệt mỏi và luôn bị những cơn đau đeo bám nhưng các bệnh nhi đều rất lạc quan và luôn hy vọng trong tương lai gần, nền Y học phát triển sẽ có phương pháp cũng như thuốc điều trị đặc hiệu đối với những căn bệnh khó chữa mà các em đang gánh chịu.

Em Nguyễn Hữu Giang (15 tuổi) ở thị trấn Hồ, tỉnh Bắc Ninh bị mắc bệnh ung thư máu từ tháng 12 năm ngoái. Trước khi phát hiện bị bệnh, ngoài giờ học, em vẫn thường giúp bố mẹ việc gia đình. Nay phải nằm điều trị trên giường bệnh nhưng em luôn miệng nói muốn được về nhà để tiếp tục đi học cùng bạn bè hoặc làm những việc có ích.

Là bệnh nhân lớn nhất phòng nhưng Giang luôn chan hòa với những em nhỏ cũng mắc bệnh như mình. Những lúc sức khỏe ổn định hơn, Giang vẫn thường cùng các em học bài, đọc truyện và vui chơi.

Đến nay, Hà Anh Tuấn (10 tuổi) ở Vĩnh Phúc trải qua 3 đợt xạ trị và em đang được các bác sĩ cho điều trị định kỳ bằng phương pháp truyền dịch kèm theo uống thuốc.

Dù không ăn uống được, sức khỏe giảm sút nhiều nhưng Tuấn vẫn thích học bài. Lúc chưa bị bệnh, năm nào Tuấn cũng đều là học sinh giỏi. Thế nhưng, căn bệnh ung thư máu đã khiến em phải nghỉ học giữa chừng để lên Hà Nội điều trị.

Mặc dù đang phải truyền hóa chất nhưng em vẫn mang sách vở vào buồng bệnh để mỗi khi cơ thể đỡ mệt mỏi là có thể học tiếp.

Tâm sự với phóng viên VOV online, Tuấn hồn nhiên cho biết, nếu chữa trị khỏi bệnh, em sẽ cố gắng học tập tốt để mai này có thể trở thành bác sĩ khám chữa bệnh cho những em nhỏ mắc các bệnh hiểm nghèo như mình bây giờ.

Đau đớn những gia đình có con, cháu mang trọng bệnh

 Nếu như các em nhỏ bị mắc các bệnh về máu đang điều trị tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương đang phải gắng gượng chịu đựng những cơn đau hành hạ hàng ngày, hàng giờ thì những người thân của các em lại đau đớn xé lòng gấp trăm nghìn lần khi bất lực chứng kiến con, cháu mình vật vã chống chọi với bệnh tật để giành lấy sự sống. Trong đó, nhiều người có con bị bệnh nhưng hoàn cảnh kinh tế rất khó khăn.

Ánh mắt trũng sâu, gương mặt hốc hác, thân hình tiều tụy vì lo âu là những ấn tượng đầu tiên khi chúng tôi có dịp tiếp xúc với họ.

Gia đình anh Hà Văn Tứ thuộc diện hộ nghèo của xã Khương Khoan, huyện Sông Lô, tỉnh Vĩnh Phúc có con bị ung thư máu từ năm 2012. Cả nhà chỉ trông vào 1 sào ruộng nhưng phải nuôi 4 miệng ăn và lo cho các con học hành nên không đủ. Để có thêm thu nhập, vợ chồng anh đã phải đi làm thêm phụ hồ, bốc vác...

Thế nhưng, cảnh nghèo khó đâu chỉ dừng lại ở đó mà nó còn đeo bám gia đình anh Từ khi tháng 2/2012, vợ chồng anh nhận được hung tin từ Viện Huyết học truyền máu Trung ương là đứa con trai 9 tuổi bị bệnh bạch cầu tủy- một dạng của ung thư máu.

Để có tiền chữa trị cho con, vợ chồng anh Tứ đã phải vay mượn từ anh em, họ hàng, người thân đến bà con láng giềng. Đối với gia đình anh, sự túng thiếu về vật chất có thể vượt qua được nhưng khi nhìn thấy con kêu rên đau nhức khắp cơ thể, thở không ra hơi vì mệt mỏi, đau nhức, vợ chồng anh như chết đi sống lại nhiều lần, nhưng rồi đành phải tự động viên nhau vượt qua khó khăn với hy vọng kéo dài sự sống cho con.

Khác với gia đình anh Tứ, ít ai biết được rằng, ngoài việc phải chăm sóc cho đứa cháu gái bị mồ côi cả bố lẫn mẹ do bị bệnh ung thư chết và tai nạn giao thông, bác Nguyễn Thị Hòa (60 tuổi) ở huyện Mê Linh, Hà Nội luôn phải túc trực ở bệnh viện để chăm sóc đứa cháu bị ung thư máu hơn 3 năm nay.

Vì gia đình nghèo khó, bố mẹ của bé Thành phải đi làm ở xa nhà, mỗi tháng chỉ có vài ngày được nghỉ phép để về chăm con rồi lại phải đi làm ngay. Do đó, mọi công việc chăm sóc cháu Thành đều do đôi bàn tay rám nắng, gồ ghề của bác Hòa là chính.

Trải qua 3 lần xạ trị, đến nay, bé Nguyễn Huy Thành (7 tuổi)-cháu của bác Hòa đã bước vào giai đoạn điều trị định kỳ 1 tháng lên bệnh viện 1 lần. Thế nhưng, từ mấy năm nay, bác Hòa vẫm âm thầm chăm cháu bằng cả hơi ấm của tình bà cháu.

Nhìn thấy đứa cháu còn nhỏ tuổi mà da mặt xanh xao vàng vọt, luôn gào thét khóc lóc mỗi lần tiêm, truyền hóa chất và xạ trị, bác Hòa không cầm nổi nước mắt và luôn ước giá như có thể hy sinh tính mạng của mình để cứu lấy đứa cháu tội nghiệp thì bác cũng làm ngay.

Ung thư máu là căn bệnh chiếm tới 42% tỷ lệ trẻ em ung thư nhập viện hàng năm. Trong những năm gần đây, số trẻ bị ung thư máu có chiều hướng gia tăng. Việc phát hiện sớm bệnh nhi bị ung thư máu đang là thách thức lớn đối với không chỉ gia đình bệnh nhân mà cả đối với ngành Y học.

Hiện nay, việc điều trị cho bệnh nhi bị ung thư máu chủ yếu thông qua phác đồ truyền hóa chất và xạ trị. Quá trình điều trị căn bệnh này phải kéo dài.

Bác sĩ Bùi Ngọc Dũng, trưởng phòng Điều dưỡng, Viện Huyết học truyền máu Trung ương cho biết, hiện nay, Viện đang tiếp nhận và điều trị khoảng 200 bệnh nhi mắc các bệnh về máu, trong đó có nhiều em đang ở giai đoạn ung thư. Việc phát hiện sớm và điều trị căn bệnh này còn khó khăn và thường rất tốn kém.

Các bệnh nhân bị bệnh đa phần là thuộc gia đình khó khăn nên có nhiều người đành bỏ dở việc điều trị. Theo ước tính, hàng năm có khoảng gần 50% trường hợp bệnh nhân bỏ điều trị vì nhiều lý do khác nhau.

Mặc dù trẻ dưới 6 tuổi được bảo hiểm y tế chi trả 100% tiền viện phí và thuốc men, trẻ trên 6 tuổi sẽ được bảo hiểm chi trả 75-80%, tuy nhiên, để điều trị ổn định cho một bệnh nhi rất tốn kém vì gia đình phải mua thuốc ngoài danh mục bảo hiểm và túc trực hàng tháng trời ở trong bệnh viện chăm con. Đối với những gia đình có hoàn cảnh khó khăn, để theo đuổi điều trị bệnh cho con là một thách thức lớn.

Chị Dương Thị Mát, xã Thuận Thành, tỉnh Bắc Ninh có con trai bị ung thư máu từ tháng 12/2012. Mặc dù có chồng nhưng hờ hững cũng như không, bố mẹ đẻ và chồng đều đã già yếu nên tất cả mọi công việc gia đình, chăm sóc con đều đổ dồn lên đôi vai bé nhỏ của chị.

Hàng ngày, chị phải gồng mình trên chiếc xe ba gác để chở tủ thuê kiếm tiền sinh nhai nuôi các con ăn học nhưng vẫn không đủ vì công việc thất thường.

Khi biết con bị mắc căn bệnh ác tính, điều trị xong đợt 1 cho con hết 15 triệu đồng thì không còn tiền, chị Mát đi vay mượn không được nên đành để con ở nhà 3 tháng, không chữa trị như phác đồ của bác sĩ yêu cầu. Biết hoàn cảnh khó khăn, bà con khối xóm đã quyên góp chút ít để chị Mát tiếp tục đưa con lên bệnh viện điều trị.

Ngày trước, khi con chưa phát bệnh, dù nghèo khó, ăn uống chỉ có bữa rau, bữa cháu nhưng mấy mẹ con vẫn cảm thấy vui. Nay con mắc bệnh, chị cảm thấy như trời đất sụp đổ xuống dưới chân, chẳng biết còn có đủ sức khỏe và nghị lực để kiếm tiền chữa trị và chăm sóc con hay không.

Sửa soạn hành lý, chờ đợi được ra viện để tháng sau lại đưa con vào nhập viện điều trị tiếp, chị Mát gạt nước mắt, tủi hổ vì nghèo quá. Chị ước gì có đủ tiền để chữa trị cho con và ước gì trong tương lai gần, tất cả trẻ em bị ung thư máu đều sẽ được điều trị khỏi bệnh.

Tận mắt chứng kiến hàng trăm trẻ em tiều tụy, đau đớn chống chọi với bệnh tật; hàng trăm gia đình, ông bố, bà mẹ thấp thỏm lo âu, thao thức ngày đêm bên giường bệnh cùng con; hàng chục em thơ đang tìm dòng sữa mẹ bị bệnh, kêu khóc suốt ngày đêm mới thấy được hết giá trị của sự sống.

Dù còn nhiều khó khăn và thiếu thốn, phải nằm chung 1 chiếc giường rộng chưa đến 1m để chăm sóc con trong lúc bạo bệnh nhưng những ông bố, bà mẹ vẫn rất đoàn kết. Họ chia sẻ với nhau từng chén cơm, miếng bánh và cả từng giấc ngủ.

Tết Trung thu này, trong khi những trẻ em bình thường khác được thỏa thích vui đùa hay cùng bố mẹ đưa đi chơi, mua sắm đồ thì những bệnh nhi bị ung thư máu và người thân của các em lại đón chị Hằng ngay trên giường bệnh. Thế nhưng, họ vẫn nuôi hy vọng sự sống sẽ không bao giờ tắt cho dù tia sáng cho niềm tin ấy vẫn còn ở cuối chân trời…/.